Přidat se k dětem na hřišti, samostatně se najíst nebo si jen zapnout zip u bundy. Pro některé děti s dětskou mozkovou obrnou (DMO) jsou to dovednosti, na kterých s rodiči a terapeuty pracují měsíce i roky. Odborná péče jim může pomoci osvojit si dovednosti, které jsou pro nás naprosto běžné, a dát jim více šancí užít si dětství. Nezisková organizace Patron dětí se proto rozhodla ve své podzimní kampani pomoci rodinám dětí s DMO s financováním nákladných rehabilitací, terapií a odlehčovací péče, které nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.
„Děti s DMO mají své zájmy, přání a chuť zkoušet nové věci. Někdy ale jejich tělo nedokáže udělat to, co by samy chtěly. Dovednosti, které jsou jejich zdravým vrstevníkům přirozené, se učí týdny i roky. Jde to pomalu, vyžaduje to trpělivost, vůli a také dost peněz. A ty mnoha rodinám dříve nebo později chybí. Pomoc lidí, kteří se rozhodnou s Patronem dětí pomáhat, jim dává nejen možnost pokračovat, ale i další naději,“ říká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí. Příběhy dětí, kterým může veřejnost přispět na potřebnou péči, jsou zveřejněné na www.patrondeti.cz/dmo.
Každé dítě s DMO potřebuje jinou podporu
Dětská mozková obrna má mnoho podob. Některým dětem pohyb ztěžují ztuhlé a příliš napjaté svaly, jiné nedokážou zabránit nechtěným pohybům svého těla, další mají potíže hlavně s rovnováhou a koordinací. Zasažena může být jedna strana těla, převážně nohy nebo všechny čtyři končetiny. Některé děti proto samy chodí, ale obtížně si zapínají bundu nebo drží příbor. Jiné potřebují chodítko, vozík či pomoc s většinou každodenních činností.
DMO přitom automaticky neznamená mentální postižení. I dítě, které samo nechodí nebo obtížně mluví, může dobře rozumět, učit se a mít stejné zájmy jako jeho vrstevníci. Každé dítě proto potřebuje podporu podle svých možností a obtíží. Jednomu mohou terapie pomoci, aby se samo najedlo nebo snáze zapojilo do hry, jinému přinášejí především úlevu od bolesti a pohodlnější pohyb. Všechny tyto změny mohou mít pro jeho každodenní život velký význam.
Tomášek trénuje jistější krok, Maxík lépe komunikuje
Tříletý Tomášek je hravý a zvídavý kluk. Rád se pošťuchuje se svým dvojčetem Pepíčkem, hraje si s autíčky, běhá po zahradě a objevuje svět kolem sebe. „Kluci se narodili předčasně a druhý den po porodu nám lékaři oznámili, že u Tomáška došlo ke krvácení do mozku prvního a druhého stupně. Později mu byla diagnostikována dětská mozková obrna s pravostrannou hemiparézou, tedy oslabením pravé poloviny těla,“ vzpomíná maminka. Díky rehabilitacím už samostatně chodí. Stále však trénuje jistější krok a používání oslabené pravé ruky, zejména úchop a zapojení do každodenních činností. „Rádi bychom v terapiích pokračovali, aby Tomášek mohl navazovat na své dosavadní pokroky, rozvíjet své schopnosti, být co nejvíce samostatný a užívat si běžné dětské aktivity,“ říká v příběhu zveřejněném v kampani Patrona dětí maminka.
Zoika je veselá šestnáctiletá slečna, která miluje hudbu, smích a cizí jazyky. Má absolutní sluch a vynikající paměť. Hraje na klavír, ukulele, flétnu a kytaru, ráda zpívá a také ráda vypráví vtipy. „Dcera má dětskou mozkovou obrnu, hydrocefalus, skoliózu, epilepsii a centrální zrakovou vadu. Pohybuje se na vozíku a ve škole využívá asistenci. Kvůli výrazné skolióze, spasticitě všech končetin a celodennímu sezení na vozíku ji trápí bolesti zad. Pravidelné rehabilitace jsou proto pro Zoiku důležitou součástí péče. Část z nich hradí zdravotní pojišťovna, další platíme sami. Náš rodinný rozpočet už ale na pravidelnou péči, kterou Zoika potřebuje, nestačí,“ svěřuje se maminka Zoiky.
Maxíkovi jsou tři roky a největším parťákem je mu starší bratr Hugo. Kvůli rozsáhlému postižení všech čtyř končetin a silné spasticitě, tedy zvýšenému svalovému napětí, nedokáže sám sedět, stát ani chodit. Jeho rodiče dělají všechno pro to, aby jeho psychomotorický vývoj podpořili. A výsledky jsou vidět. „Za poslední dva roky Maxík absolvoval již pět čtyřtýdenních léčebných pobytů. Díky pravidelné odborné péči se naučil s námi lépe komunikovat, zlepšilo se mu držení hlavičky a trupu, zmírnilo se svalové napětí a naučil se přijímat jídlo a tekutiny běžným způsobem. Každý takový pokrok je pro nás nesmírně důležitý. Víme, že Maxík nebude nikdy zcela samostatný, ale chceme mu poskytnout co nejlepší péči a podpořit jeho další vývoj,“ popisuje maminka Maxíkovy pokroky.
Jak je vidět z příběhů, výdaje za nehrazenou péči se opakují s každou další návštěvou terapeuta. Příspěvky veřejnosti mohou rodinám pomoci zajistit její pokračování, aby děti mohly navázat na to, co se už naučily.
Kampaň Patron dětí spustil 6. října při příležitosti Světového dne dětské mozkové obrny. Potrvá do konce listopadu. Příběhy dětí s možností přispět najdete na webové stránce patrondeti.cz/dmo.
Patron dětí je charitativní projekt zaměřený na přímou a opakovanou pomoc sociálně a zdravotně znevýhodněným nezletilým dětem z ČR. Na www.patrondeti.cz si může každý sám vybrat příběh dítěte a pomoci mu libovolným finančním příspěvkem. Ten jde ve 100 % na pořízení potřebného daru, protože provoz Patrona dětí plně hradí Nadace Sirius, která ho v roce 2017 založila.
Každý příběh má svého Patrona, tj. osobu, která potvrzuje potřebnost pomoci. Příspěvky našich dárců přitom pečlivě chráníme: oddělení risku pečlivě prověřuje všechny žadatele, Patrony i dodavatele pomoci.
Přispět je možné na konkrétní příběh nebo na sbírkový účet 57574646/0600, a to jednorázově nebo pravidelnou měsíční částkou.
Pět mýtů a pravd o dětské mozkové obrně
1.
Mýtus: DMO automaticky znamená mentální postižení.
Pravda: DMO ovlivňuje především pohyb a držení těla. Mentální postižení ji může doprovázet, není však její nevyhnutelnou součástí. Ani výrazné pohybové obtíže samy o sobě nevypovídají o intelektu dítěte.
2.
Mýtus: Všechny děti s DMO používají vozík.
Pravda: Některé děti chodí samostatně, jiné potřebují chodítko nebo vozík. U části dětí se obtíže projevují především při používání jedné ruky, udržování rovnováhy či přesných pohybech. Stejná diagnóza proto může znamenat velmi rozdílné potřeby.
3.
Mýtus: Příčinou DMO je vždy nedostatek kyslíku při porodu.
Pravda: Příčinou je porucha vývoje nebo poškození vyvíjejícího se mozku. Může k němu dojít už v těhotenství, při porodu nebo v prvních letech života. Nedostatek kyslíku při porodu vysvětluje jen menší část případů; konkrétní příčina někdy zůstává neznámá.
4.
Mýtus: Poškození mozku se s věkem stále zhoršuje.
Pravda: Původní poškození mozku se samo dál nezhoršuje. Jeho dopady na tělo se ale mohou měnit. S růstem a stárnutím se mohou objevit například bolesti či potíže s klouby, a proto je důležité péči průběžně přizpůsobovat.
5.
Mýtus: Když DMO nelze vyléčit, terapie nemohou nic změnit.
Pravda: Úplné vyléčení dnes možné není, odborná péče však může pomoci rozvíjet i udržovat pohybové schopnosti, usnadnit oblékání nebo komunikaci a předcházet bolestivému zkracování svalů. Pří
Zdroj: Děti s DMO
